Az OKSS OKSS 23andm értékesítése egy nonprofit szervezetnek, amelyet alapítója vezet: NPR

Egy csődbíró jóváhagyta a 23Aandm fizetésképtelen genetikai társaság eladását egy nonprofit szervezetnek, amelyet a társaság egyik alapítója vezet. A megállapodás ténylegesen elkerüli a DNS -adatok ellentmondásos átadását harmadik fél számára.

A 23 és a genetikai információk a legkevesebb bűncselekménynek átadott több millió emberről szóló genetikai információk kilátásai azt jelentették, hogy mikor jelentették be májusban, hogy a New York -i székhelyű Regeneron Pharmaceuticals aukciót nyert a társaság megszerzésére 256 millió dollárért.

A 23andme ügyfelek nyál alapú DNS -tesztkészleteket használnak, hogy többet megtudjanak őseikről és a gének gének potenciális kockázataikról. A vállalat adatot tárol – és mintákat köpködik -, és elküldi a felhasználóknak genetikai adataik elemzését.

Annak ellenére, hogy Regeneron megígérte, hogy tiszteletben tartja a 23andme adatvédelmi politikáját, több mint két tucat állam folytatta a megállapodást, azzal érvelve, hogy a genetikai információk egyetlen típusú ingatlan, és alapvetően különböznek attól, amely általában a csődeladásban megváltoztathatja a kezét. (Gondolj az ingatlan- vagy irodai bútorokra.)

Az ajánlatok felhívását újra megnyitották, és a nonprofit TTAM Kutatóintézet 305 millió dolláros ajánlatot nyert.

A TTAM Kutatóintézetet májusban hozta létre Anne Wojcicki, a 23andMe -i főnök és volt vezérigazgatója, hogy megszerezze a vállalat eszközeit és felhasználja a DNS -adatokat orvosi kutatáshoz. A 23andMe kb. 80% -a Több mint 15 millió Az ügyfelek megállapodtak abban, hogy adataikat a társaságtól függően engedélyezik kutatáshoz.

A TTAM rövidítés bólintása a “Huszonhárom év és én” című bólintás. Az intézet elkötelezett amellett, hogy javítsa a titoktartási politikákat, és lehetővé tegye az ügyfelek számára, hogy akaratuk szerint töröljék adataikat, mint már 23andm.

Pénteken, egy iratban, Brian Walsh bíró, az Egyesült Államok csődbíróságának, a Missouri Keleti Kerületben, Saint-Louisban, azt írta, hogy a megállapodás jelenlegi struktúrája “csak technikai értelemben vett ügyféladat-eladást jelent”.

Az államok törekvése arra törekedett, hogy biztosítsa a fogyasztók számára, hogy teljes mértékben ellenőrizzék a genetikai információkat, ami nagyon személyes és változatlan.

Justin Leonard, az ügyvéd, aki Oregonot képviselte az állami tárgyaláson, azt mondta, hogy ez az eredmény kielégíti az államok aggodalmait: “Ugyanazon titoktartási politikák, ugyanazok a kiberbiztonsági védelem, ugyanolyan menedzsment, mint korábban.”

De nem minden állam ért egyet. A bíró határozata megjegyezte, hogy egy maroknyi állam – Kalifornia, Kentucky, Tennessee, Texas és Utah – “aktívan ellenzi az eladást”. Leonard szerint az eladással ellentétes embereknek július 7 -én éjfélig kell felfüggeszteni a híváshoz.

A 23andme és a TTAM nem válaszolt azonnal a döntéssel kapcsolatos megjegyzéskérelemre.

A jogi csata a DNS -adatok által a fogyasztóktól harmadik féltől a csőd utáni DNS -adatok kockázataira és ismeretlenségére összpontosított. És az olyan ügyfelek számára, mint Kyle, ezt a kockázati érzést 2023 után, mikor erősítették meg Hozzáférhető kalózok Genetikai információk millió 23andm -i ügyfelektől.

Kyle azt mondta, hogy a családjának genetikai adata miatt továbbra is aggódni kezdett 2024 azt állította, hogy a 23 és 23, és nem tájékoztatták a kínai és az askenazi zsidó ügyfeleket arról, hogy adataikat megcélozták, és online listákon értékesítették őket – ez egy potenciális biztonsági kockázat. Kyle családja egy 23andme teszt révén megtudta, hogy az egyik oldal Ashkenazi zsidók voltak.

“Határozottan állították azt” – mondta Kyle, aki az NPR -t arra kérte, hogy csak a családját használja, hogy a családját megcélozhassák. “És azt mondanám, hogy ezt követően különösen elfelejtettük.”

Egyszóval, ez volt a probléma a 23andMe üzleti modelljével: egyedülálló termék volt. Miután az emberek megtanultak a genealógia és a genetikai egészség kockázatát, sokan elfelejtették a 23andm -et, és a vállalat küzdött a rendszeres ügyfelek vonzásáért.

Amikor bejelentették, hogy a 23 és a 23 -at eladják a Regeneronnak, Kyle úgy döntött, hogy teljes mértékben törli az adatokat a családjának.

“Úgy gondolom, hogy történelmileg aggodalomra ad okot a zsidó közösség azoknak az embereknek, akik tudják, kik vagyunk, hol élünk, és a genealógiánk. És ha ezeket az információkat rossz kezekbe helyezik, akkor ez nagyon veszélyes” – mondta.

Azt mondta, hogy nem volt meggyőződve arról, hogy az adatok garantáltan biztonságosak, még a TTAM Kutatóintézet alatt is.

Döntésében Walsh bíró azt írta, hogy a genetikai adatok eladása “ijesztő javaslat”. De hozzátette, hogy a jogalkotók nem tiltották meg, és ebben az esetben az “abszolút tilalom” elmulasztott lehetőségekhez vezethet, bár nem magyarázta meg, mi lehet ezek a lehetőségek.

Tavaly 23 és egyetértett egy rendelettel Az adatok megsértésének kombinációjában A megítélhető cselekedetek beismerése nélkül– Walsh azt írta, hogy a TTAM Kutatóintézetben az eladás pénzeszközei “elegendőek lehetnek a társaság összes hitelezőjének kompenzálásához, ideértve az adatsértés által sérült ügyfeleket is”.

Az eset rávilágít a genetikai titoktartás védelmére irányuló törvények hiányára, valamint a DNS -adatok jogi tulajdonnak kell tekinteni azt a kérdést, amely magyarázza Laura koordinációkat, az Arizonai Állami Egyetem törvényének csődbe kerülő szakértőjét.

“Remélem, hogy a problémák felvetik a problémákat, és a figyelmet, amelyet viszont megszereztek, az adatok titkosságának védelmének és ezek védelmének jelentős tükröződését ösztönözve” – ​​mondta.

“Egy bizonyos szintre gondolok, hogy vannak jogalkotási mozgalmak, amelyeket meg kell tenni, és amelyeket szeretnék látni” – mondta. “Így győződjön meg arról, hogy nem rendelkezik mindezekkel a felforrásokkal, valamint az állami és a szövetségi kormánytól, valamint a nyilvánosságtól … a hosszú távú alapvédelem megerősítésén dolgozik.”